Il fatto

Lorenzo Odone muore a trent'anni. La sua storia commosse il mondo

di Alessandra Baldini

01-06-2008

NEW YORK. Lorenzo Odone, il protagonista di una incredibile storia di amore familiare e di sfida ai metodi della medicina ufficiale che nel 1992 ha ispirato il commovente film "L'olio di Lorenzo" con Nick Nolte e Susan Sarandon, è morto all'indomani del 30esimo compleanno nella casa alle porte di Washington, dove per 23 anni era rimasto confinato in un lettino di paralitico.
E' stato merito della cocciutaggine e dell'amore dei suoi genitori Augusto e Michaela, lui economista e lei glottologa, che Lorenzo è arrivato a trent'anni. Nel 1984, quando ne aveva appena sei, i medici gli avevano dato due anni di vita dopo la diagnosi della aldrenoleucodistrofia, una rarissima malattia neurologica che non perdona o, almeno allora, non perdonava. Questo perché mamma e papà Odone, determinati a sfidare la scienza ufficiale per salvare il loro bambino, avevano scoperto un trattamento a base di olio di oliva e di colza - l'olio di Lorenzo, appunto - di cui qualche anno fa Hugo Moser, il neurologo della Johns Hopkins University che all'inizio era stato uno dei luminari più ostili, ha finalmente riconosciuto una qualche efficacia. Lorenzo è morto di polmonite e non della crudele malattia che da quando era bambino lo ha progressivamente chiuso al mondo esterno, ha precisato suo padre: un'infezione provocata dal cibo andato di traverso e finito nei polmoni. Ha cominciato a sanguinare e quando è arrivata l'ambulanza non c'era più niente da fare. Accanto a lui, quando è morto, c'erano il papà Augusto (la mamma, a cui nel film aveva dato il volto la premio Oscar Susan Sarandon, è morta nel 2000 di cancro) e l'amico di sempre Oumouri Hassane, un uomo conosciuto alle Comore dove Augusto, economista della banca mondiale, aveva portato la famiglia prima che al bimbo venisse diagnosticata la malattia. "Non poteva vedere, non poteva comunicare. Ma era sempre con noi. Non ha sofferto e questa è la cosa importante", ha detto il padre. Ora che Lorenzo è morto, Augusto Odone non ha ragione di restare in America: porterà le ceneri del figlio a New York per unirle con quelle della mamma, poi venderà la casa di Cordoba Place a Fairfax e probabilmente rientrerà in Italia. Odone, originario di Gamalero in provincia di Alessandria, ha in animo di scrivere un libro su suo figlio: "Un modo - ha spiegato ai media americani - di tenere Lorenzo ancora in vita".
Lorenzo Odone aveva sei anni quando per la prima volta fecero la comparsa i sintomi della devastante malattia genetica degenerativa trasmessa per via materna. All'epoca era un male incurabile ma di recente lo studio di Moser ha dimostrato che, su 89 bambini che hanno cominciato a prendere l'olio quando ancora erano asintomatici, solo l'undici per cento dopo sette anni ha cominciato a mostrarne i sintomi, contro l'usuale 35 per cento. La storia di Lorenzo ha commosso il mondo - oltre al film del 1992, nel 1996 Phil Collins gli ha dedicato una canzone - e oggi, sul sito web del Progetto Mielina, creato dagli Odone per diffondere le scoperte sulla malattia del figlio, l'annuncio della morte fa seguito agli auguri per il 30esimo compleanno il 29 maggio: "Per alcuni giovani uomini arrivare a trent'anni non é così importante. Ma per Lorenzo è stata una straordinaria pietra miliare. Oggi Lorenzo è in molti modi limitato nelle azioni: è cieco, ma può ascoltare. E' consapevole di quel che gli accade intorno. Muove gli occhi ed emette suoni nello sforzo di comunicare. Ama che gli siano letti racconti, la musica classica e adora entrare in una piscina".
L'adrenoleucodistrofia colpisce circa 16 mila americani ogni anno, in generale maschietti tra i quattro e i dieci anni, danneggiandone i nervi e spesso progredendo velocemente alla paralisi totale e alla morte. E' una delle tragiche ironie di questa storia: che grazie agli sforzi degli Odone tanti bambini si vedranno risparmiati i sintomi di un male orribile, ma per Lorenzo è stato troppo tardi.

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